В своей истории я хочу рассказать об опыте жизни с изолированным дефицитом гормона роста (СТГ), будучи небинарной трансмаскулинной персоной, и еще о том, как из-за гендерных стереотипов я не получил лечения, что привело к роковым последствиям.
То, что я отличаюсь от сверстников, я начал ощущать уже в три-четыре года. Конечно, в то время о гендерной идентичности еще не шло речи. Но уже в этом возрасте я начал заметно отставать в росте от других детей. К первому классу отставание было настолько заметным, что на школьной линейке я выглядел на три-четыре года младше одноклассников. Уже с ранних лет я почувствовал, что не осознаю себя в полной мере ни девочкой, ни мальчиком. Ни те, ни другие из-за роста меня не воспринимали на равных, предлагали мне унижающие роли в играх; я убегал от них и плакал. Мне никогда не нравились классические цисгендерные детские игры; больше предпочитал чтение, рисование, придумывал свои собственные истории и разыгрывал их в одиночестве. Мне с детства хотелось быть взрослым. С годами разница в росте всё увеличивалась. Когда мама, встретив врача-нейрохирурга, который лечил меня в детстве (не от дефицита СТГ), пожаловалась на мой рост, услышала в ответ: «Ой, зато умная какая! Разве для девочки важен рост? Все мальчики на руках носить будут!». Наверное, я забыл сказать - при рождении мне был приписан женский пол.
В итоге ни на какие обследования меня не направили, педиатры упорно твердили: «Всё у нее хорошо с интеллектом, у нее пропорциональное телосложение - она не карлик! Это же так мило для девочки – быть Дюймовочкой! Мама невысокая к тому же!» (У мамы не самый низкий рост, 162 см).
Между тем, у «Дюймовочки», то есть меня, никогда не интересовались, кем я себя ощущаю, хочу ли я, чтобы меня носили на руках, хочу ли я быть слабым и нравятся ли мне мальчики.
Между прочим, с детства мне нравилось доминировать. Уже в начальной школе я осознал, что со мной «что-то не так», и в своем воображении я всегда подражал мужским персонажам, мне не очень нравилась феминная одежда. В начальной школе у меня возникла первая влюбленность – в одноклассницу. Но я искренне думал, что изменюсь с годами, и до 15 лет пытался соответствовать феминным стереотипам. Вот только влюбляться в мальчиков (как «девочка») так и не научился. При этом в подростковом возрасте мне как-то понравился один парень, старше меня лет так на 10, но при этом я не ощущал себя девочкой, то есть я страдал из-за своего роста, своего феминного вида, я влюбился в него именно как небинарная персона. С тех пор, кстати, я перестал играть в того, кем не являюсь, перестал заставлять себя краситься, носить юбки, как того добровольно-принудительно требовало общество, чтобы прослыть за «своего». С 6-ти до 10-ти лет мой рост практически не увеличивался. Сверстники были выше меня уже на 20-30 см. Сохранились фото моего девятилетия, на которых мой рост 96 см.
Невозможно было нормально выйти в коридор, чтобы не услышать со всех сторон шепот: «Смотри, эта карлица из 3-го (четвертого, пятого, шестого, etc) класса!» Самое триггерное воспоминание из начальной школы, когда меня окружили старшеклассники, один принялся ржать надо мной и сюсюкать, как с младенцем, пытался поднять на руки. Стоял хохот. Я плакал и что есть силы пытался избить этого человека, но мои удары были для него как укус комара, это еще больше развеселило всех окружающих. Я никогда не забуду лица этого подонка.
Довольно быстро я замкнулся в себе, и все 11 классов вел, по сути, отшельническую жизнь. В школе я не ходил даже в туалет на переменах, чтобы не слышать смешки. Была одна подруга, и больше никого.
Дома меня уверяли, что я всё преувеличиваю, и думать надо не о росте, а об учебе, творчестве (в детстве я много рисовал и ходил в ИЗО-студию).
В подростковом возрасте, когда начался пубертатный возраст, это стало для меня шоком. Я понял окончательно, что свое тело я больше не могу контролировать, а неизбежная феминизация повергла в шок. Я был уверен, что раз расту не как все, то и половое созревание меня обойдет стороной или наступит не скоро. Но при росте около 125-130 см у меня случилась менархе, и я понял, что всё кончено. Врачи в детстве уверяли меня и моих родителей, что во время пубертата произойдет сильный ростовой скачок, и я сразу вырасту до 160 см. Наступление первой менструации означает постепенное закрытие зон роста под влиянием эстрогенов, то есть существенного прибавления в росте уже не бывает. Мне, ввиду крайне низкого уровня гормона роста, удалось вырасти сантиметров на 10 только из-за половых гормонов.
В 14 лет я попал наконец к платной эндокринологине. Она, взглянув на меня, сразу вынесла вердикт: «Нанизма (карликовости) нет. Половое развитие в норме» и направила на рентген зон роста. Для того, чтобы узнать резервы роста, необходимо сделать рентген кисти руки. Если паспортный возраст совпадает с костным, то всё в порядке. При отставании костного возраста от паспортного назначаются дополнительные обследования. У меня было отставание. Она направила меня на исследование гормонов щитовидной железы и МРТ. Щитовидка оказалась уменьшена в размерах (при дефиците гормона роста все органы меньше нормы), но справлялась со своей функцией нормально. Больше никаких обследований мне не назначали и прописали курс витаминов и каких-то БАДов с пожеланием «есть побольше моркови и висеть на турнике» (я висел на турнике в течение всего дня, иногда по часу, но роста это не добавляло)
и «не расстраиваться, ведь мальчики любят миниатюрных девочек». От этого выражения меня будет трясти всю жизнь.
В 17 лет, когда мой рост застыл на 145 см, я пошел к самому авторитетному эндокринологу города. Он принимал пациентов на квартире. Бегло взглянув на зоны роста, на меня и на анализы, он изрек: «Ничего серьезного нет. Для девушки нормальный рост. Если я сейчас назначу СТГ, зоны роста сразу закроются, и больше чем на 3-5 см не вырастешь». Снова витамины, БАДы, морковные семена, турник. Если бы внутри меня не жила надежда, что меня спасет творчество, не знаю, как бы выжил. Уже в 16 лет у меня начали сильно болеть кости, на что врачи, улыбаясь, отвечали, что это «боли роста». Потом оказалось, что это начальная стадия остеопороза. Мало того, что у меня остановился рост, у меня оставались детскими черты лица, кисти рук и ног остались узкими, как у 10-летнего ребенка, плохо росла мышечная масса, быстро накапливался жир.
В 23 года я, осознав, что роста больше не будет, изучил все диагнозы, связанные с низкорослостью. И понял, что мне нужно сдать анализ на ИФР-1. Результат анализа поверг в шок и одновременно открыл мне глаза на правду! Его уровень у меня в 24 года соответствовал трем годам! После этого я сделал МРТ гипофиза (для диагностики проблем с гормоном роста нужно делать МРТ не всего головного мозга, а именно гипофиза, в котором вырабатываются гормоны). У меня уменьшенный гипофиз, что часто бывает при дефиците СТГ. Анализ на гормон роста, который мне делали в 21 год, оказывается, не имеет никакого значения для постановки диагноза, потому что в разное время суток его уровень изменяется. Мой показатель тогда вписался в самую нижнюю границу нормы, и эндокринологиня сказала: «Хватит изводить себя! Ты же не парень! Нормальный миниатюрный рост! Даже родить сможешь!».
После этого я с надеждой пошел на очередной рентген зон роста. Зоны роста у меня оказались уже закрыты. Свыкнуться с мыслью, что 147 см – мой конечный рост, было трудно. Мой генетически прогнозируемый рост – 165 см, это огромная разница.
Не знаю, какие бы у меня были эмоции, если бы я был цисгендерной девушкой, но в тот момент жизнь на мгновение остановилась.
Дело в том, что в СНГ гормон роста колют до закрытия зон роста или «достижения социально приемлемого роста». Но это палка о двух концах. Мало того, что цисгендерное общество четко регламентирует М и Ж по росту (для женщин социально приемлемым ростом считается 150 см, для мужчин – 160 см). Помимо этого, пациент с дефицитом СТГ нуждается в пожизненной терапии, но в уже других, более низких дозах, которые не влияют на рост, но поддерживают весь организм. Гормон роста – это не только про рост. При его дефиците возникает ранний остеопороз, высокий риск атеросклероза из-за повышенного холестерина, большие проблемы с набором мышечной массы, повышенная утомляемость и риск тревожных и депрессивных расстройств. Я знаком со взрослыми из России, которые добились бесплатного получения СТГ. Но такие случаи единичны. Препараты гормона роста являются финансово затратными и государство экономит на пациентах, предписывая им с детства гендер и рост по своему усмотрению, а также сочиняя сказки о развитии онкологии и акромегалии от «этих страшных инъекций».
Я никогда не делал четкого каминг-аута, в мои школьные годы информации о ЛГБТ+ людях было мало, о небинарности вообще никто не знал. Но я с самого начала ощущал, что я не вписываюсь в бинарную систему. Мне до сих пор непросто знакомиться с новыми людьми. Как правило, чтобы избежать неадекватной реакции на мой рост, я сразу сообщаю о своем диагнозе, чтобы не возникало недоразумений. Однажды мы познакомились онлайн с девушкой, общались несколько месяцев, при развиртуализации она была настолько шокирована моим внешним видом, что отказалась от дальнейшего общения.
При развитии движения бодипозитива очень мало внимания уделяется проблемам роста.
Ведь рост, в отличие от веса, практически невозможно изменить, а гендерные стереотипы напрямую с ним связаны. До сих пор к низким парням относятся как к неполноценным. Им приходится усиленно компенсировать свой рост. Каждой девушке внушают, что бойфренд должен быть высоким, ну уж точно не ниже нее самой, и им же с детства рассказывают, что «маленькие созданы для любви, а большие – для работы», что «девочке хорошо быть слабой». Мальчикам такое не говорят и при заметном отставании в росте их охотнее исследуют врачи. То есть желания самой девочки вообще не учитываются, будь она даже цисгендерной, не говоря уже о том, что впоследствии может оказаться трансгендерным или небинарным человеком. На популярном имиджборде двач создаются треды так называемых «карланов», где даже парни с ростом 170-180 см называют себя карликами и думают чуть ли не о суициде. На самом деле, проблема роста для парней не менее болезненна, чем размер пениса. Рост не спрячешь и не увеличишь (не считая калечащих операций).
Мне казалось, что эти стереотипы царят в основном в гетеронормативной среде. Но это не так, увы. Когда я создал анкету в приложении знакомств и написал одному парню, он спросил: «Сколько тебе лет? Я вижу ребенка на фото, прости».
Своей историей я хотел прежде всего показать, как важно следить за ростом своего ребенка независимо от гендера и никогда не употреблять токсичные фразы, обесценивающие личность. Даже если это, на ваш взгляд, девочка. Не лечить ребенка на том основании, что это девочка и ей полагается быть миниатюрной – преступление. Рост не зависит от гендера.